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Diamond-Blackfan anemia

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All Entries 29

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
Email

0821 4009300
0821 400179300
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Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Leucémie aiguë myéloïde
Drépanocytose
Sarcome des tissus mous
Lymphome de Hodgkin
Hémoglobinopathie
Neuroblastome

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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0821 4002994
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Syndrome de Li-Fraumeni
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Noonan
Néoplasie endocrinienne multiple
Maladie de Fanconi
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
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Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie

Phénylcétonurie
Maladie de Fabry
Leucémie aiguë myéloïde
Neuroblastome
Mucoviscidose
Leucémie lymphoblastique aiguë

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
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Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen

Syndrome de Goldenhar
Syndrome de Treacher-Collins
Spectre oculo-auriculo-vertébral
Syndrome de Nager
Dysostose acrofaciale post-axiale

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Anémie de Blackfan-Diamond
Anémie hémolytique auto-immune
Alpha-thalassémie
Maladie de Fanconi
Bêta-thalassémie
Drépanocytose

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Leucémie lymphoblastique aiguë
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie myéloïde chronique
Neuroblastome
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Néphroblastome
Syndrome myélodysplasique

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

---

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Page Web
Email

0551 3969099
0551 3969109
Email

Kabuki syndrome
Kleefstra syndrome
Weaver syndrome
Noonan syndrome
CHARGE syndrome
Sotos syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Coffin-Siris syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für angeborene Anämien

Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Rhabdomyosarcoma
Alpha-thalassemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Hemophilia
Retinoblastoma

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Rare inborn errors of metabolism

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Page Web
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Thrombophilie héréditaire rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Déficit immunitaire combiné sévère
Maladie de Fanconi
Hémophilie
Anémie rare

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Beta-thalassemia
Rare aplastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Fanconi anemia
Alpha-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Cowden syndrome

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Page Web

Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie

Medulloblastoma
Rhabdomyosarcoma
Esophageal atresia
Chronic myeloid leukemia
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Gastroschisis
Glioblastoma

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
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Hereditary spastic paraplegia
Muscular dystrophy
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Rare epilepsy
Silver-Russell syndrome
Retinitis pigmentosa
Autosomal dominant cerebellar ataxia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Magdeburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (MaZSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6715062
0391 6715066
Page Web
Email

0391 6717230
0391 6715066
Page Web
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Interdisziplinäre Neurofibromatose-Sprechstunde

Costello syndrome
Neurofibromatosis type 1
RASopathy
Cardiofaciocutaneous syndrome
Noonan syndrome
Isolated Klippel-Feil syndrome

1

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B
Hemophilia A

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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Familial Mediterranean fever
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Immune thrombocytopenia
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Kawasaki disease
Acquired neutropenia
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche

Hemophilia A
Hemophilia B

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Cyclic neutropenia
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Gorlin syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
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Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Beta-thalassemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Sickle cell anemia
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoimmune thrombocytopenia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemoglobinopathy
MYH9-related disease
Sickle cell anemia
Hereditary stomatocytosis
Fanconi anemia
Hereditary spherocytosis
Congenital dyserythropoietic anemia
Hermansky-Pudlak syndrome
Beta-thalassemia and related diseases
Bernard-Soulier syndrome
Alpha-thalassemia
Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
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Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Noonan syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Li-Fraumeni syndrome
Xeroderma pigmentosum
Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Page Web
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Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
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Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Xeroderma pigmentosum
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Maffucci syndrome
Costello syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
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Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Anémie de Blackfan-Diamond
Anémie sidéroblastique
Syndrome myélodysplasique non-classifié
Anémie dysérythropoïétique congénitale

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Myélome multiple
Lymphome B diffus à grandes cellules
Aplasie médullaire rare
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
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Macroglobulinémie de Waldenström
Amylose
Lymphome à cellules du manteau
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Myélome multiple
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
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Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Noonan syndrome
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Full NF2-related schwannomatosis
Hereditary retinoblastoma
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Li-Fraumeni syndrome
Xeroderma pigmentosum
Silver-Russell syndrome
Ataxia-telangiectasia

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
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Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
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Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Noonan syndrome
Xeroderma pigmentosum
Silver-Russell syndrome
Cockayne syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Maffucci syndrome
Costello syndrome
Full NF2-related schwannomatosis
Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Li-Fraumeni syndrome
Diamond-Blackfan anemia

Institutions de prise en charge 22

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen - Kinder am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Page Web
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0821 4009300
0821 400179300
Page Web
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Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des ZNS (Gehirn und Rückenmark)
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters

Leucémie aiguë myéloïde
Drépanocytose
Sarcome des tissus mous
Lymphome de Hodgkin
Hémoglobinopathie
Neuroblastome

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) - Kinder und Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
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0821 4002994
Page Web
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Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Syndrome de Li-Fraumeni
Neurofibromatose type 1
Syndrome de Noonan
Néoplasie endocrinienne multiple
Maladie de Fanconi
Syndrome familial avec prédisposition aux cancers
Anémie de Blackfan-Diamond
Syndrome de déficit constitutionnel de la réparation des mésappariements
Maladie de von Hippel-Lindau

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem

Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen der Medizinischen Universität Lausitz - Carl Thiem Medizinische Universität Lausitz - Carl Thiem

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 4689945
Page Web
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Sprechstunde für Mukoviszidose
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für Hämatologie und Onkologie

Phénylcétonurie
Maladie de Fabry
Leucémie aiguë myéloïde
Neuroblastome
Mucoviscidose
Leucémie lymphoblastique aiguë

1

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin - Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
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Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen

Syndrome de Goldenhar
Syndrome de Treacher-Collins
Spectre oculo-auriculo-vertébral
Syndrome de Nager
Dysostose acrofaciale post-axiale

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Anémie de Blackfan-Diamond
Anémie hémolytique auto-immune
Alpha-thalassémie
Maladie de Fanconi
Bêta-thalassémie
Drépanocytose

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
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Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Sarcome des tissus mous
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T
Leucémie lymphoblastique aiguë
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie myéloïde chronique
Neuroblastome
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Néphroblastome
Syndrome myélodysplasique

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

---

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Page Web
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0551 3969099
0551 3969109
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Kabuki syndrome
Kleefstra syndrome
Weaver syndrome
Noonan syndrome
CHARGE syndrome
Sotos syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Coffin-Siris syndrome
Rett syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
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Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für angeborene Anämien

Alveolar soft tissue sarcoma
Medulloblastoma
Congenital factor V deficiency
Fanconi anemia
Sickle cell anemia
Rhabdomyosarcoma
Alpha-thalassemia
Von Willebrand disease
Beta-thalassemia
Combined T and B cell immunodeficiency
Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Hemophilia
Retinoblastoma

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Rare inborn errors of metabolism

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
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Thrombophilie héréditaire rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Déficit immunitaire combiné sévère
Maladie de Fanconi
Hémophilie
Anémie rare

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
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Beta-thalassemia
Rare aplastic anemia
Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Fanconi anemia
Alpha-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
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Hereditary spherocytosis
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Beta-thalassemia

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Beckwith-Wiedemann syndrome
Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bohring-Opitz syndrome
Costello syndrome
Cowden syndrome

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
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Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie

Medulloblastoma
Rhabdomyosarcoma
Esophageal atresia
Chronic myeloid leukemia
Hepatoblastoma
Juvenile idiopathic arthritis
Gastroschisis
Glioblastoma

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
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Hereditary spastic paraplegia
Muscular dystrophy
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia
Rare epilepsy
Silver-Russell syndrome
Retinitis pigmentosa
Autosomal dominant cerebellar ataxia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Magdeburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (MaZSE) Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6715062
0391 6715066
Page Web
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0391 6717230
0391 6715066
Page Web
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Interdisziplinäre Neurofibromatose-Sprechstunde

Costello syndrome
Neurofibromatosis type 1
RASopathy
Cardiofaciocutaneous syndrome
Noonan syndrome
Isolated Klippel-Feil syndrome

1

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
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Neuroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Hemophilia B
Hemophilia A

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
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Familial Mediterranean fever
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Immune thrombocytopenia
PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Kawasaki disease
Acquired neutropenia
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus

12.08712598842719 48.987895699999996 Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde
Sichelzell-Sprechstunde
Hämophiliesprechstunde für Kinder und Jugendliche

Hemophilia A
Hemophilia B

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
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Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie

Cyclic neutropenia
Pancreatoblastoma
Hepatoblastoma
Gorlin syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Familial melanoma
Myelodysplastic syndrome

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
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Syndrome with combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Autoinflammatory syndrome of childhood
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hereditary spherocytosis
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Beta-thalassemia
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Sickle cell anemia
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Autoimmune thrombocytopenia

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
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Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemoglobinopathy
MYH9-related disease
Sickle cell anemia
Hereditary stomatocytosis
Fanconi anemia
Hereditary spherocytosis
Congenital dyserythropoietic anemia
Hermansky-Pudlak syndrome
Beta-thalassemia and related diseases
Bernard-Soulier syndrome
Alpha-thalassemia
Alpha-thalassemia and related disorders
Glanzmann thrombasthenia
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency

Associations de patients 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
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Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire idiopathique
Aplasie médullaire rare

13.587234 52.6776554 Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Diamond – Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
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Anémie sidéroblastique constitutionnelle
Anémie de Blackfan-Diamond
Anémie sidéroblastique
Syndrome myélodysplasique non-classifié
Anémie dysérythropoïétique congénitale

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Syndrome myélodysplasique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Myélome multiple
Lymphome B diffus à grandes cellules
Aplasie médullaire rare
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Macroglobulinémie de Waldenström
Amylose
Lymphome à cellules du manteau
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Myélome multiple
Syndrome myélodysplasique
Leucémie myéloïde chronique

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